Archives Mensuelles: juin 2013

Tonio

Tonio 50 ans, atteint d’hépatite C et sous traitement a dû être hospitalisé pour manger… Grandeur et décadence de l’hépatologie en 2013 où l’on peut dépenser 50 000 euros de traitement mais ne pas permettre à un malade de manger. Tonio fait partie de ceux que l’on peut qualifier de travailleur pauvre. Après une jeunesse difficile, il a, grâce à un traitement de substitution,  repris possession de sa vie et pu retrouver du travail. Il s’est marié, a deux enfants mais les fins de mois sont parfois très difficiles. Lors d’une consultation d’éducation thérapeutique il expliquait qu’il gardait un très mauvais souvenir d’une  période difficile qui s’était soldée par une interdiction bancaire. Tonio est porteur d’une hépatite C au stade de cirrhose. Nous avons préparé son traitement et il s’est jeté dans l’aventure thérapeutique. La tolérance étant difficile, très vite nous décidons d’un commun accord de mettre en place un arrêt de travail pour plusieurs mois. Dans un premier temps, Tonio s’est senti soulagé puis progressivement, l’inquiétude et l’angoisse ont  pris le dessus. En effet, la sécurité sociale mettait du temps pour lui payer ses demi-journées. Du côté de l’hépatite C, les soins se […]

Ne cachons pas notre joie !!!

Aujourd’hui la parole de SOS hépatites a été entendue après 4 ans de demandes et de revendications. Le pneumocoque est une infection très agressive qui peut, en cas d’atteinte septicémique, être fatale. Or, il existe un vaccin qui jusqu’alors n’était recommandé que chez les nourrissons et les personnes à qui l’on avait enlevé la rate ou encore des personnes très immunodéprimées.  Les études ont montré de longue date qu’en cas de cirrhose, cette agression par un pneumocoque avait malheureusement plus de risque d’être fatale chez les malades cirrhotiques. Les recommandations pour cette vaccination contre cette bactérie ne concernaient cependant que les « patients alcooliques avec hépatopathie chronique ». Vous remarquerez que cette proposition était ambigüe puisqu’il n’était pas clairement noté que les patients devaient être porteurs d’une cirrhose. SOS hépatites avait demandé que cette recommandation soit revue et étendue à tous les patients cirrhotiques quelle qu’en soit la cause et éventuellement aussi à toute les maladies du foie quel que soit le degré d’atteinte. Car le foie participe à l’activation des défenses immunitaires et en cas de maladie hépatique la sensibilité au pneumocoque augmente, avec parfois des complications […]

La greffe de foie a 50 ans.

La greffe de foie a eu 50 ans en 2013 car c’est en 1963 que cette aventure chirurgicale a été tentée, bien avant les greffes de visage ou de mains. Mais chaque jour, sur 8 personnes qui sont en situation de pouvoir donner leurs organes, l’autorisation et le prélèvement ne peut se faire que pour 3. Quel gâchis et quelle pénurie engendrons-nous ! Comment expliquer que l’Espagne, pays catholique s’il en est, fait beaucoup mieux que nous ? Peut-être est-ce lié au manque d’information ? Alors faisons, avec cette journée nationale de réflexion sur le don d’organe, plus de bruit que toutes les fêtes de la musique réunies ! Les chiffres sont éloquents : le nombre d’organes à greffer augmente plus vite que les dons. Pour le foie, on sait pertinemment que les besoins vont augmenter jusqu’en 2020. En 2010 ce sont 273 personnes qui sont décédées en France, en situation d’attente de greffe et cela ne représente que celles qui étaient inscrites sur une liste d’attente ! Pour le foie se sont 1000 greffes annuelles qui sont réalisées, soit presque 3 par jour, alors qu’il faudrait atteindre 1400 greffes dans les années à venir. Des solutions existent pourtant comme les greffes […]

Tous les hommes sont des cochons

22 juin, journée nationale du don d’organe ! Car pour celui qui attend une greffe, les journées sont toujours trop longues. Un million de personnes vivent aujourd’hui sur la planète avec un organe greffé. Je voudrais vous proposer de lire ou de relire le livre de Jean Real, L’homme et la bête  paru aux éditions Stock en avril 1999 (16 ,77euros) car c’est une pure tranche de bonheur. L’homme a, depuis toujours, rêvé de gagner l’immortalité avec des greffons prélevés sur des animaux, greffe appelée xéno-greffe. Jean Real en reprend toute l’histoire et la symbolique en partant de 1905, date à laquelle Mathieu Jaboulay tente pour la première fois de greffer sur un malade un rein de chèvre. Est venu ensuite le temps des cliniques spécialisées dans la greffe de testicule de bouc pour les messieurs défaillants et enfin, la question de la greffe d’organes à partir du cochon. Sans vouloir rentrer dans un débat religieux, l’homme est son propre réservoir […]

Comment vais-je lui dire demain qu’elle est porteuse d’un cancer du foie ?

Suzanne est âgée de 62 ans. Elle est fatiguée par une vie difficile et son visage garde les traces de toutes les épreuves que la vie lui a infligées. Il y a quatre ans elle rentrait pour la première fois à l’hôpital pour une décompensation oedémato-ascitique. Son ventre était plein d’eau et son foie ne fonctionnait plus suffisamment pour lui permettre une vie normale. Le bilan était lancé et on découvrait qu’elle était porteuse d’une hépatite C en stade de cirrhose grave. Dans le jargon médical nous avons « asséché » sa cirrhose, puis nous avons commencé à parler de traitement. Suzanne ne savait pas comment elle avait été contaminée, mais avec l’équipe d’éducation thérapeutique, nous tentions de la rassurer, lui expliquant qu’elle était infectée par le « bon » génotype puisqu’elle était porteuse d’un virus de génotype 3A, comme s’il pouvait y avoir de bons virus ! Après une lente préparation nous avons commencé la bithérapie interféron et ribavirine. La tolérance était médiocre mais en quatre semaines seulement, le virus n’était plus détecté dans le sang. Nous avons donc, d’un commun accord, arrêté le traitement à 6 mois. Un mois après cependant, le virus était de nouveau présent, et […]

L’ALFApump system

Connaissez-vous l’ALFApump system ? Il s’agit d’un nouveau dispositif médical destiné aux patients  atteints de cirrhose au stade de l’ascite. Lorsque l’on est atteint d’une maladie hépatique, quelle qu’en soit la cause, l’évolution ultime est l’insuffisance hépatique susceptible d’évoluer en ascite et se traduisant par la présence d’eau dans la cavité abdominale. A ce stade de la maladie il faut régulièrement ponctionner de plusieurs litres cette ascite et perfuser de l’albumine pour lutter contre la récidive malheureusement fréquente, nécessitant des passages réguliers en hospitalisation de jour ou traditionnelle. Une greffe du foie peut être envisagée mais cela n’est pas toujours possible et l’on se contente alors de tout mettre en œuvre pour maintenir la qualité de vie des malades essoufflés par ce liquide présent dans la cavité abdominale. De nombreux malades finissent par réclamer, non sans humour à leur médecin, de leur « greffer » un robinet afin d’éviter de venir chaque semaine pour se faire ponctionner. C’est peut être à partir de cette réflexion que les laboratoires suisses Sequana Medical ont imaginé, conçu et développé l’ALFApump system, dispositif implanté dans la paroi abdominale qui permet d’évacuer […]

Scandaleux !!!

Le développement de la greffe du foie à partir de donneur vivant est une pratique qui se généralise avec un encadrement strict pour l’instant. La mise en place de cette nouvelle technique chirurgicale essentiellement développée au Japon où le prélèvement d’organe sur cadavre est interdit m’avait amené à prédire le trafic d’organe et en particulier celui du foie comme nous avons pu voir se répandre le trafic de rein. Pour l’instant, le don d’organe du vivant   pour le foie et le rein sont réservés dans nos pays aux personnes très proches des malades. Mais voici ce que nous avons reçu il y a quelques jours sur le site de notre association. Hello, > My name is X and I’m from Ukraine. I found your address on medical website. > I want to be a living donor. I am ready to give one of my kidneys or part of my liver, but I want to receive a big compensation for that. > If you need kidney or liver transplant contact me. If you don’t need it, but you know somebody who need it, please send my message or keep it. > I am 33 years old man. I don’t smoke […]

On ne se moquerait pas…des Foies ?

Le 30 mai, avez-vous entendu parler de la journée nationale des hépatites ? Le moins que nous  puissions dire c’est qu’elle n’a pas fait un tabac. La salle Laroque de la Direction Générale de la Santé (DGS) n’était pas pleine mais plus de 200 personnes étaient là pour cette journée de travail et de réflexion. Une vingtaine de militants de SOS Hépatites étaient présents et se sont fait entendre. Quelle verrue me direz-vous ? Quoi de plus normal en ce 30 mai, journée nationale du dépistage du cancer de la peau ! D’ailleurs les médias n’ont parlé que de cet événement et non des hépatites ! La journée a mal commencé. La ministre de la santé devait en faire l’ouverture et n’a pas pu se libérer. Nous l’attendions pourtant avec nos questionnements. A savoir, ce que devenait le plan national hépatites ou bien les TROD hépatite B et C ou encore lui demander d’accélérer la mise à disposition des nouvelles molécules dans le cadre d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour sauver des malades. Nous avions tous en tête la parole de l’état. Nous nous souvenons de sa présence lors de notre forum national annuel à Lyon […]