Tonio

Tonio 50 ans, atteint d’hépatite C et sous traitement a dû être hospitalisé pour manger…

Grandeur et décadence de l’hépatologie en 2013 où l’on peut dépenser 50 000 euros de traitement mais ne pas permettre à un malade de manger.

Tonio fait partie de ceux que l’on peut qualifier de travailleur pauvre. Après une jeunesse difficile, il a, grâce à un traitement de substitution,  repris possession de sa vie et pu retrouver du travail. Il s’est marié, a deux enfants mais les fins de mois sont parfois très difficiles. Lors d’une consultation d’éducation thérapeutique il expliquait qu’il gardait un très mauvais souvenir d’une  période difficile qui s’était soldée par une interdiction bancaire.

Tonio est porteur d’une hépatite C au stade de cirrhose. Nous avons préparé son traitement et il s’est jeté dans l’aventure thérapeutique. La tolérance étant difficile, très vite nous décidons d’un commun accord de mettre en place un arrêt de travail pour plusieurs mois. Dans un premier temps, Tonio s’est senti soulagé puis progressivement, l’inquiétude et l’angoisse ont  pris le dessus. En effet, la sécurité sociale mettait du temps pour lui payer ses demi-journées. Du côté de l’hépatite C, les soins se déroulaient dans de bonnes conditions. Le virus était indétectable mais il fallait poursuivre encore 9 mois. Lors de la dernière consultation, Tonio avait perdu 10 kilos mais le traitement ne semblait pas en cause. Tonio disait « je n’arrive pas à manger.. » Après avoir pensé à une œsophagite ou à un syndrome dépressif, je comprenais enfin que le problème se situait du côté financier ! En effet, après avoir remboursé ses prêts il ne lui reste par mois que 15 euros pour manger sur son demi-salaire.

Tonio est angoissé à l’idée d’être de nouveau « interdit bancaire » et je lui propose alors une hospitalisation de quelques jours pour manger et rencontrer l’assistante sociale pendant que sa femme et ses enfants se réfugient chez les grands parents pour survivre. En quelque jours, Tonio reprend à la fois 4 kilos et un bon moral, l’amaigrissement étant le lit de la dépression. Naïvement, je me dis que dans le cas de Tonio, l’hôpital public a encore tenu sa place comme espace d’hospitalité. Mais la T2A est intransigeante : on ne vient pas à l’hôpital pour manger ! Il faudra donc « coter » cette hospitalisation sous la dénomination de dépression iatrogène sur cirrhose virale C sous traitement.

Tonio va sortir du service et ces indemnités financières lui seront versées dans 10 jours. Heureusement pour lui,  en attendant, la solidarité familiale va fonctionner.

Tonio nous a avoué avoir pensé à arrêter son traitement pour reprendre le travail et sortir des problèmes financiers.

J’espère qu’il va pouvoir guérir et surtout ne pas perdre le bénéfice de son traitement.

 

Ce doit être aussi ça la prise en charge des patients porteurs d’hépatite C.

 

Pascal Mélin

Ne cachons pas notre joie !!!

logohcspAujourd’hui la parole de SOS hépatites a été entendue après 4 ans de demandes et de revendications.

Le pneumocoque est une infection très agressive qui peut, en cas d’atteinte septicémique, être fatale. Or, il existe un vaccin qui jusqu’alors n’était recommandé que chez les nourrissons et les personnes à qui l’on avait enlevé la rate ou encore des personnes très immunodéprimées.  Les études ont montré de longue date qu’en cas de cirrhose, cette agression par un pneumocoque avait malheureusement plus de risque d’être fatale chez les malades cirrhotiques. Les recommandations pour cette vaccination contre cette bactérie ne concernaient cependant que les « patients alcooliques avec hépatopathie chronique ». Vous remarquerez que cette proposition était ambigüe puisqu’il n’était pas clairement noté que les patients devaient être porteurs d’une cirrhose.

SOS hépatites avait demandé que cette recommandation soit revue et étendue à tous les patients cirrhotiques quelle qu’en soit la cause et éventuellement aussi à toute les maladies du foie quel que soit le degré d’atteinte. Car le foie participe à l’activation des défenses immunitaires et en cas de maladie hépatique la sensibilité au pneumocoque augmente, avec parfois des complications dramatiques.

Le Haut Conseil de la Santé Publique a procédé à une réévaluation des indications de cette vaccination d’après les données de la littérature concernant plusieurs pathologies, et notamment dans le champ des hépatopathies chroniques.

Dans  un avis daté du 25avril2013  et mis en ligne sur son site Internet le 17 juin 2013, le Haut Conseil de la Santé Publique décide que toutes les personnes atteintes d’hépatopathies chroniques, quelle qu’en soit la cause et leur stade, doivent bénéficier de cette vaccination et recommande donc désormais qu’elle soit pratiquée chez les patients atteints « d’hépatopathies chroniques d’origine alcoolique ou non ».  Il n y a donc plus de doute possible, tous les malades reconnus avec une maladie du foie pourront être vaccinés quelle qu’en soit le stade ou la cause.

A l’heure des restrictions budgétaires où les bonnes nouvelles se font parfois rares, celle-ci devait être signalée et mise en avant devant la communauté. Le bon sens et surtout les résultats des différentes études ont donc été pris en comptes.

Un petit pas pour les hépatogues mais un grand pas pour les malades atteints d’hépatites.

Il reste maintenant à communiquer autour de ces dernières recommandations dans les CSAPA,  auprès des médecins traitants ou bien encore dans les services d’hépatologie, lieux où le reflexe de proposer certaines vaccinations n’est pas toujours présent.

Alors pour une fois, faisons confiance aux malades pour réclamer cette vaccination anti pneumococcique au corps médical.

Cette vaccination est une victoire dont il faut se saisir et demander maintenant qu’elle soit intégrée dans le périmètre de l’ALD.

En attendant, faisons circuler cette information sans oublier de travailler sur la confiance en la vaccination qui est parfois perdue.

Pascal Mélin

 

La greffe de foie a 50 ans.

La greffe de foie a eu 50 ans en 2013 car c’est en 1963 que cette aventure chirurgicale a été tentée, bien avant les greffes de visage ou de mains. Mais chaque jour, sur 8 personnes qui sont en situation de pouvoir donner leurs organes, l’autorisation et le prélèvement ne peut se faire que pour 3. Quel gâchis et quelle pénurie engendrons-nous ! Comment expliquer que l’Espagne, pays catholique s’il en est, fait beaucoup mieux que nous ? Peut-être est-ce lié au manque d’information ? Alors faisons, avec cette journée nationale de réflexion sur le don d’organe, plus de bruit que toutes les fêtes de la musique réunies !

Les chiffres sont éloquents : le nombre d’organes à greffer augmente plus vite que les dons. Pour le foie, on sait pertinemment que les besoins vont augmenter jusqu’en 2020. En 2010 ce sont 273 personnes qui sont décédées en France, en situation d’attente de greffe et cela ne représente que celles qui étaient inscrites sur une liste d’attente ! Pour le foie se sont 1000 greffes annuelles qui sont réalisées, soit presque 3 par jour, alors qu’il faudrait atteindre 1400 greffes dans les années à venir. Des solutions existent pourtant comme les greffes à partir de donneurs vivants qui n’ont représenté que 19 prélèvements en 2010. Bien que mises à l’honneur par le film de Patrick Timsit « Quelqu’un de bien » en 2002, cette technique reste pourtant encore balbutiante en France, alors qu’elle fait référence au Japon où les prélèvements sur patient en coma dépassé ne sont pas culturellement autorisés. Le Pr Samuel, dans une interview qu’il avait accordée à notre journal, expliquait que cette technique devait se développer avec toute la sécurité possible car il n’est bien évidemment pas question de faire courir le moindre risque aux donneurs vivants. Il faut en France relancer le débat sur la greffe à partir de donneur vivant et pas uniquement pour le rein ou en cas de temps d’attente sur liste, trop long. Ce type de greffe doit faire partie de l’arsenal de première intention et être évoquée bien avant que le besoin soit là. Tous les malades porteurs de maladies du foie sont potentiellement des sujets qui seront en attente d’une greffe un jour et pourraient donc se faire ambassadeurs du don d’organe auprès de leur famille en lançant la réflexion sur le don intra familial à chaque fois que cela est possible avec leurs proches.

Pour sauver une vie il faut avoir dit OUI.

Un million de personnes au monde vit grâce à une greffe car un autre million de personnes avait dit OUI.

L’homme est sa propre réserve de pièces détachées. Apprenons à la gérer de façon durable en ayant tous une carte de donneur dans notre portefeuille.

Vous pouvez télécharger cette carte de donneur sur le site de l’agence de bio médecine ou France transplant.

La solidarité, ça se vie, ca s’apprend, ça se donne, ça s’offre… Car aider à revivre ce n’est déjà plus mourir tout a fait.

Pascal Mélin

Tous les hommes sont des cochons

22 juin, journée nationale du don d’organe ! Car pour celui qui attend une greffe, les journées sont toujours trop longues. Un million de personnes vivent aujourd’hui sur la planète avec un organe greffé.

j realJe voudrais vous proposer de lire ou de relire le livre de Jean Real, L’homme et la bête  paru aux éditions Stock en avril 1999 (16 ,77euros) car c’est une pure tranche de bonheur. L’homme a, depuis toujours, rêvé de gagner l’immortalité avec des greffons prélevés sur des animaux, greffe appelée xéno-greffe. Jean Real en reprend toute l’histoire et la symbolique en partant de 1905, date à laquelle Mathieu Jaboulay tente pour la première fois de greffer sur un malade un rein de chèvre. Est venu ensuite le temps des cliniques spécialisées dans la greffe de testicule de bouc pour les messieurs défaillants et enfin, la question de la greffe d’organes à partir du cochon. Sans vouloir rentrer dans un débat religieux, l’homme est son propre réservoir de pièces de rechange. Pourtant, le temps d’attente pour une greffe est parfois long compte-tenu du fait qu’il y a de plus en plus de demandeurs d’organes que d’organes à greffer et il arrive ainsi que des personnes décèdent faute de greffon. Alors quoi de plus logique que d’envisager de greffer des organes issus d’animaux ? On s’en rapproche, les médicaments « antirejet » permettent en effet de l’envisager dans les années à venir et c’est  bien le cochon qui nous ressemble le plus !

Mais vous le saviez déjà tous les hommes sont des cochons.

En attendant, pour sauver des vies il faut avoir dit oui !

 Pascal Mélin

Comment vais-je lui dire demain qu’elle est porteuse d’un cancer du foie ?

Suzanne est âgée de 62 ans. Elle est fatiguée par une vie difficile et son visage garde les traces de toutes les épreuves que la vie lui a infligées.

Il y a quatre ans elle rentrait pour la première fois à l’hôpital pour une décompensation oedémato-ascitique. Son ventre était plein d’eau et son foie ne fonctionnait plus suffisamment pour lui permettre une vie normale. Le bilan était lancé et on découvrait qu’elle était porteuse d’une hépatite C en stade de cirrhose grave.

Dans le jargon médical nous avons « asséché » sa cirrhose, puis nous avons commencé à parler de traitement. Suzanne ne savait pas comment elle avait été contaminée, mais avec l’équipe d’éducation thérapeutique, nous tentions de la rassurer, lui expliquant qu’elle était infectée par le « bon » génotype puisqu’elle était porteuse d’un virus de génotype 3A, comme s’il pouvait y avoir de bons virus !

Après une lente préparation nous avons commencé la bithérapie interféron et ribavirine. La tolérance était médiocre mais en quatre semaines seulement, le virus n’était plus détecté dans le sang. Nous avons donc, d’un commun accord, arrêté le traitement à 6 mois. Un mois après cependant, le virus était de nouveau présent, et le traitement avait été insuffisant. Pour les personnes infectées par un génotype 3A, il n’existe pas de nouvelle molécule en perspective, aussi la seule option possible était de reprendre le même traitement pour 12 mois. Après une courte pose et un nouveau bilan de sa cirrhose qui semblait stable, Suzanne acceptait de se lancer dans cette nouvelle aventure. Le traitement fut difficile mais le résultat était là, à nouveau, avec un virus indétectable qui le restait même 6 mois après la  fin du traitement. Elle était virologiquement guérie bien que la cirrhose fut toujours présente et un suivi de cette cirrhose avec prises de sang régulières et échographies a donc été mis en place. Suzanne allait de mieux en mieux mais certains éléments restaient suspects dans son bilan, l’alpha-foetoprotéine augmentant lentement mais significativement malgré des échographies stables. L’alpha foetoprotéine est cette protéine qui est parfois  secrétée par les tumeurs et dont le dosage régulier en cas de cirrhose peut permettre de faire un diagnostique précoce de l’apparition d’un cancer. Et puis la dernière échographie réalisée il y a 5 jours a fini par retrouver une image de cancer du foie de 2,8 centimètre qui n’était pas visible auparavant.

Guérir tardivement ne permet pas toujours d’éviter un cancer du foie.

C’est la raison pour laquelle nous devons rappeler sans cesse que les personnes infectées et déjà parvenues au stade de cirrhose doivent être traitées le plus rapidement possible et ne pas attendre de nouvelles molécules dont on ne connait pas encore les dates de mise à disposition sur le marché.

Cirrhose = guérir maintenant pour ne pas guérir trop tard.

Et demain, je verrai Suzanne en consultation pour lui proposer un autre type de traitement.

Pascal Mélin

L’ALFApump system

Connaissez-vous l’ALFApump system ? Il s’agit d’un nouveau dispositif médical destiné aux patients  atteints de cirrhose au stade de l’ascite.

Lorsque l’on est atteint d’une maladie hépatique, quelle qu’en soit la cause, l’évolution ultime est l’insuffisance hépatique susceptible d’évoluer en ascite et se traduisant par la présence d’eau dans la cavité abdominale.

A ce stade de la maladie il faut régulièrement ponctionner de plusieurs litres cette ascite et perfuser de l’albumine pour lutter contre la récidive malheureusement fréquente, nécessitant des passages réguliers en hospitalisation de jour ou traditionnelle. Une greffe du foie peut être envisagée mais cela n’est pas toujours possible et l’on se contente alors de tout mettre en œuvre pour maintenir la qualité de vie des malades essoufflés par ce liquide présent dans la cavité abdominale.

De nombreux malades finissent par réclamer, non sans humour à leur médecin, de leur « greffer » un robinet afin d’éviter de venir chaque semaine pour se faire ponctionner.

MS1238R3_Figure_1C’est peut être à partir de cette réflexion que les laboratoires suisses Sequana Medical ont imaginé, conçu et développé l’ALFApump system, dispositif implanté dans la paroi abdominale qui permet d’évacuer l’ascite en continue. De plus, depuis 2012 et sa présentation au congrès de l’EASL (congrès européen d’hépatologie) une étude a montré que grâce a l’ALFApump, on passait de 3,4 ponctions d’ascite par mois à 0,2 séance mensuelle. Ainsi, au-delà d’une diminution significative des coûts d’hospitalisation, ce dispositif permet d’améliorer considérablement la qualité de vie de ceux qui sont très avancés sur le chemin de la maladie.

Un dispositif nouveau qui ouvre de nouvelles voies pour une prise en charge différente.

Pascal Mélin

Scandaleux !!!

Le développement de la greffe du foie à partir de donneur vivant est une pratique qui se généralise avec un encadrement strict pour l’instant. La mise en place de cette nouvelle technique chirurgicale essentiellement développée au Japon où le prélèvement d’organe sur cadavre est interdit m’avait amené à prédire le trafic d’organe et en particulier celui du foie comme nous avons pu voir se répandre le trafic de rein.

Pour l’instant, le don d’organe du vivant   pour le foie et le rein sont réservés dans nos pays aux personnes très proches des malades. Mais voici ce que nous avons reçu il y a quelques jours sur le site de notre association.

Hello,
> My name is X and I’m from Ukraine. I found your address on medical website.
> I want to be a living donor. I am ready to give one of my kidneys or part of my liver, but I want to receive a big compensation for that.
> If you need kidney or liver transplant contact me. If you don’t need it, but you know somebody who need it, please send my message or keep it.
> I am 33 years old man. I don’t smoke cigarettes and don’t drink alcohol. My blood is O+ and I have a good health.
> This is not a joke, I am ready to do it.
I will listen the offer and conditions of recipient.

Un homme ukrainien de 33 ans en bonne santé propose un de ses reins ou un morceau de son foie contre une grosse compensation financière. Il précise que son groupe est O positif et nous demande de faire circuler son message auprès de ceux qui pourraient avoir besoin d’un organe. Après réflexion, nous avons décidé de publier ce message en l’anonymisant et en ne faisant pas figurer ses coordonnées.

SOS Hépatites est attachée à la greffe intrafamilial  à partir de donneur vivant mais pas n’importe comment. C’est la pénurie d’organe qui nourrit le trafic d’organe. Alors, nous devons nous tous les malades du foie être les ambassadeurs du don d’organe cadavérique ou du prélèvement sur personnes vivantes. Mais il est absolument nécessaire de dénoncer l’ébauche du trafic d’organe et la misère qui lui est associée.

La solidarité au delà  de la mort doit être le rempart au trafic d’organe.

Pascal Mélin

On ne se moquerait pas…des Foies ?

Le 30 mai, avez-vous entendu parler de la journée nationale des hépatites ?

Le moins que nous  puissions dire c’est qu’elle n’a pas fait un tabac.

La salle Laroque de la Direction Générale de la Santé (DGS) n’était pas pleine mais plus de 200 personnes étaient là pour cette journée de travail et de réflexion. Une vingtaine de militants de SOS Hépatites étaient présents et se sont fait entendre.

Quelle verrue me direz-vous ? Quoi de plus normal en ce 30 mai, journée nationale du dépistage du cancer de la peau !

D’ailleurs les médias n’ont parlé que de cet événement et non des hépatites !

La journée a mal commencé. La ministre de la santé devait en faire l’ouverture et n’a pas pu se libérer. Nous l’attendions pourtant avec nos questionnements. A savoir, ce que devenait le plan national hépatites ou bien les TROD hépatite B et C ou encore lui demander d’accélérer la mise à disposition des nouvelles molécules dans le cadre d’ATU (autorisation temporaire d’utilisation) pour sauver des malades.

Nous avions tous en tête la parole de l’état. Nous nous souvenons de sa présence lors de notre forum national annuel à Lyon en novembre 2011. La ministre de la santé de l’époque nous avait demandé d’être patients, justifiant que les TROD seraient validés et mis sur le marché avant fin 2012.Nous attendons toujours. On nous a aussi expliqué qu’il fallait finir les études pour être sur que les nouvelles molécules soient complètement sûres alors que les médecins et les malades présents ont réaffirmés être prêts à se lancer dans les ATU avant l’été.

Quand aux TROD il faut encore être patient. Nous avons encore parlé d’éducation, de vulnérabilité et nous avons évoqué l’évaluation du plan national hépatites en nous expliquant que les contraintes économiques nécessité sa suppression même si le représentant de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) nous expliquait vouloir généraliser l’existence de plan spécifiques dans tous les pays.

Alors, vous imaginez bien que  le 31 mai au matin, journée nationale de lutte contre le tabac, lorsque j’entends la ministre de la santé annoncer des décisions pour lutter contre le tabagisme et le projet d’un plan tabac, la moutarde m’est montée au nez.

De qui se moque t on ? La bataille contre les hépatites n’est pas gagnée mais qui cela intéresse t-il ? En dehors de la poignée d’irréductibles présents à la Direction Générale de la Santé (DGS). Nous ne voulons plus être des malades mais nous ne seront pas patients. Il y a une urgence de santé publique et ne me dites pas qu’il n y a pas de moyen, nous aussi nous pouvons faire un tabac !!!

Pascal Mélin