Archives Mensuelles: mai 2013

Communiqué de Presse : Journée Nationale de lutte contre les Hépatites virales

11 000 000 € d’argent public dédiés à la lutte contre les Hépatites détournés à d’autres fins ? En France, encore 2600 personnes meurent chaque année d’une hépatite C et 1300 de l’hépatite B. Toutes les deux heures une personne meurt d’une hépatite virale en France. Les nouveaux traitements de l’hépatite C ont obtenus leur AMM il y a 18 mois. Afin d’accompagner la dispensation de ces traitements, la Direction Générale de l’Organisation des Soins (DGOS) a débloqué onze millions d’euros entre 2011 et 2012. Cet argent était attendu notamment pour permettre de renforcer l’animation des réseaux et pôles de références, l’éducation thérapeutique des patients, et les équipes de soins. Ces financements aurait dû permettre de faire face à l’accroissement de travail et de technicité que nécessitent ces nouveaux traitements. Pourtant, sur le terrain, plusieurs centres experts et pôles et réseaux de références nous apprennent ne jamais avoir reçu un euro de ces crédits. Des crédits engloutis dans le déficit structurel des hôpitaux ? Pourtant, cet argent peine à parvenir dans les réseaux et les services concernés. Plusieurs n’en avaient pas entendu parler. D’autres n’ont retrouvé qu’une dotation très partielle de ces crédits qui semblent […]

Le 30 mai, journée nationale de lutte contre les hépatites virales

Le 30 mai sera la journée nationale de lutte contre les hépatites virales mais nous aimerions que l’on en parle  au delà du ministère de la santé. Pendant des années la France organisait sa journée nationale de lutte contre les hépatites virales en mai. On assurait alors une communication à grande échelle et des actions de sensibilisation de dépistage et d’information. Mais ça, c’était avant ! Depuis l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a décidé qu’il y aurait une journée mondiale et celle-ci a été positionné le 28 juillet. Une mobilisation plus difficile durant la période estivale Alors l’OMS a laissé à chaque pays la possibilité d’organiser une journée nationale à sa guise et chez nous c’est demain ! L’année dernière il n’y a pas eu de journée nationale pour cause d’élection trop récente, on ne pouvait pas s’organiser car en effet la manifestation principale  est une réunion dans les locaux de la Direction Générale de la Santé (DGS)  dans la salle Laroque, 250 places que l’on a déjà du mal à remplir même si la participation y est gratuite. Les leaders se réuniront pour se congratuler pour dire qu’on n’a déjà fait beaucoup mais qu’il reste […]

ELPA : Blague

En parallèle du congrès européen d’hépatologie, en avril dernier, se tenait un symposium d’ELPA (association européenne des associations de malades du foie) dont le thème était l’accès compassionnel aux nouvelles molécules. Dans les premières minutes on nous annonçait que les malades seraient représentés. Tout naturellement je regardais la tribune en me demandant qui était le malade ? Au milieu de plusieurs personnes en costume cravate il y avait une personne en pull rouge qui dénotait singulièrement, était ce le malade ?   Puis, lors de la première intervention, tous les costumés regardaient l’écran qui était à leurs pieds alors qu’une personne se retournait pour regarder l’écran géant. L’homme en rouge était le représentant des usagers, je n’avais plus de doute et je trouvais la situation plutôt cocasse alors qu’on cherche à montrer que les malades et les médecins doivent regarder ensemble dans la même direction pour mieux investir l’avenir. Je souriais intérieurement en pensant que ce concept du « regarder ensemble dans la même direction » était quelque peu malmené, puis le représentant des usagers a pris […]

La tête dans les étoiles

Je voudrais vous rapporter une conversation entre une maman, suivie pour une hépatite C, et son fils de 6 ans, car il est des phrases pleines de tendresse qui nous éclairent sur un aspect de la prise en charge de la maladie. Nathalie*, avant de débuter son traitement contre l’hépatite C, a pris le temps d’expliquer les choses à son fils et de lui dire qu’elle risquait de changer d’humeur durant les quelques mois à venir. Objectivement, Nathalie a bien fait car, lors d’une consultation, le père de Romain rapporte qu’à bientôt quatre mois de traitement, Nathalie est irritable, pleure pour un rien et ne supporte plus les remarques qu’on lui fait en prenant pourtant mille précautions. Elle réprimande souvent Romain en lui reprochant sa nonchalance d’enfant. Ce dernier assiste à la consultation, mais regarde ses chaussures, probablement intimidé par l’hôpital. Je me tourne donc vers Romain et lui demande s’il y a des paroles que sa mère lui a dites et qui lui auraient fait de la peine. Sans hésitation, Romain répond par l’affirmative et poursuit alors avec cette phrase : « Elle m’a dit dépêche […]

Au jeux des pronostics les médecins n’ont pas toujours raison.

Les médecins ne sont pas devins, c’est ce que m’a rappelé Hélène, une femme de 77 ans prise en charge quelques années auparavant. Elle avait été envoyée par son médecin traitant pour amaigrissement et syndrome dépressif. Le bilan, réalisé rapidement, avait alors révélé non seulement une cirrhose, inconnue jusqu’alors, mais également une volumineuse tumeur du foie qui s’avérait être un cancer. Après avoir pris connaissance du diagnostic, la patiente demandait à ce que je l’aide à dire  les choses à ses enfants et petits enfants et c’est ainsi que son petit fils, en aparté, me posa la question fatidique suivante: « pouvez-vous m’assurer que ma grand-mère, qui m’a élevé, sera encore là en juin ? Je voudrais absolument qu’elle assiste à mon mariage.» Nous étions fin novembre, il pleuvait tous les jours, le ciel était bas, la lumière nous manquait cruellement et le mois de juin me semblait très, très loin. Alors j’ai répondu sur un ton laconique qu’au jeu des pronostics les médecins avaient souvent tort, mais que s’il souhaitait absolument que sa grand-mère soit présente à son mariage il devait l’avancer et se marier dans les trois mois à venir. Ma réponse […]

Les premiers combos

Les premiers combos arrivent dans le traitement de l’hépatite C. Mais qu’est-ce qu’un combo ? Un combo est un comprimé unique regroupant au moins deux principes actifs. Cette association est habituelle dans le traitement de l’hypertension et l’on se souvient aussi du premier combo dans le VIH, le combivir associant AZT et lamivudine puis de l’atripla regroupant une trithérapie dans un seul comprimé. Pour qu’un combo voit le jour, l’obstacle majeur est plus souvent administratif que technique puisqu’il s’agit de regrouper des molécules appartenant à des firmes pharmaceutiques différentes. Les problèmes techniques sont la plupart du temps susceptibles d’être réglés rapidement alors que les problèmes juridiques entre laboratoires sont d’une complexité majeure. Une autre situation est d’imaginer que les deux molécules appartiennent au même laboratoire, ce qui serait alors facilitant. C’est le cas pour les laboratoires Abbott et Gilead qui possèdent des couples de futures molécules actives contre l’hépatite C. Un premier combo a été mis au point visant à faciliter la prise et une meilleure adhérence des patients au traitement. Mais ce combo, avec très peu d’effets secondaires, est victime de sa facilité de prise et de sa tolérance dans le cadre […]

Michel Bonjour, Madame de Fontenay

Michel Bonjour, Madame de Fontenay, il nous les fera toutes… Il n’y a pas d’heure pour militer et porter la parole de SOS Hépatites, c’est ce que nous rappelle Michel Bonjour. Il a  en effet été pris en flagrant délit de communication et de recherche d’une marraine pour faire entendre notre voix. Lors d’une formation qu’il effectuait il y a quelque temps sur Paris, Michel Bonjour découvrit que dans la salle voisine Geneviève de Fontenay tenait une  conférence. Alors  n’écoutant que son courage et soucieux d’éviter de futur contamination, il se rua sur madame de Fontenay  avec la fougue qu’on lui connait pour convaincre Geneviève. Il  est urgent et fondamental que toutes les concurrentes au titre de miss France soient vaccinées et protégées contre l’hépatite B, principale maladie sexuellement transmissible au monde. Cette vaccination n’a, comme nous le savons tous, qu’un intérêt préventif avant la mise en place d’une activité sexuelle, ce qui de […]

Bilan prénuptial

« Pour le bilan pré nuptial… on fait comment maintenant ? » Je suis bien évidemment favorable au « mariage pour tous » en tant que citoyen. En revanche, je me retrouve en difficulté dans mon rôle de médecin. En effet que fait-on du bilan prénuptial ? La loi imposait depuis 1942 deux consultations médicales séparées et des examens biologiques visant à l’élaboration d’un certificat médical à fournir en mairie pour déposer une demande de mariage et publier les bans. Le législateur, dans sa grande sagesse, persuadé que l’on se mariait avant de faire des enfants, avait imaginé un dispositif de prévention dans le champ de la santé en demandant certains tests biologiques. Ces tests comportaient celui de la syphilis, puisque des traitements existent et permettent d’éviter sa transmission dans le couple ou de la mère à l’enfant, le groupe et le rhésus sanguin afin de dépister tout risque d’incompatibilité mère/enfant, la rubéole et la toxoplasmose pour prévenir le risque de transmission de ces maladies à l’enfant et les malformations qu’elles sont susceptibles d’engendrer. Ces bilans prénuptiaux étaient destinés non pas seulement au dépistage de maladies chez les […]

Les Universités de Printemps

SOS hépatites va comme chaque année organiser ses universités de printemps. En 2013, elles se tiendront à Sète cette ville si chère à George Brassens. Pendant 48 heures, 50 militants et responsable associatif vont se former, échanger et réfléchir au développement politique de notre association. Ce temps est pour nous le gage de rester en phase avec toutes les attentes de la population et d’y trouver les réponses les plus adaptées. Cette année nous allons travailler sur les nouvelles molécules, la cirrhose et le futur rapport d’expert. Cela nous promet encore de grand moment et des courtes nuits à refaire un monde Hépatant. Nous reviendrons bien sur vers vous pour partager tout cela avec vous tous. Pascal Mélin.

L’étude CIRVIR

Lors d’une communication orale, le docteur NAHON, de l’hôpital Jean Verdier à Bondy, a présenté les premiers résultats de la cohorte CIRVIR coordonnée par l’ANRS (Agence Nationale de Recherche sur le Sida et les Hépatites). Revenons sur l’histoire de la création de cette cohorte. Depuis le début des années 2000 grâce aux nouveaux traitements nous avons pu contrôler la multiplication virale dans l’hépatite B et obtenir une guérison virale dans l’hépatite C. La question était alors de savoir comment évoluaient les cirrhoses virales avec ou sans contrôle virologique. Le projet de la cohorte CIRVIR était né à la demande des patients et des médecins. 35 centres en France ont recruté des malades atteints de cirrhoses virales. 1653 patients ont été recruté 31 avaient une co infection VHB et VHC et n’ont donc pas été retenu. L’inclusion n’a donc retenu, de 2006 à2012, que 1622 patients à  67% masculin et d’âge moyen de 56 ans. Une cirrhose virale B concernait 316 patients et 1306 avaient une cirrhose virale C. Aucune cirrhose n’avait eu d’épisode de décompensation toutes étaient classées Child A. L’objectif numéro un était de surveiller l’apparition du cancer du foie à travers […]

1er Mai

  Le premier mai est la fête internationale du travail. • Je voudrai à ma façon faire un appel officiel dans le cadre de cette journée. De nombreuses personnes sont porteuses d’une hépatite virale post-transfusionnelle. Dans un certain nombre de cas, cette transfusion a été rendue nécessaire dans le cadre d’une chirurgie suite à un accident du travail. Le plus souvent le dossier d’accident du travail a été ouvert et les personnes indemnisées, dans les suites, après expertises des séquelles. Parfois plusieurs dizaines d’années après on découvre une hépatite C que l’on rattache à la transfusion et donc à l’accident de travail. Malheureusement beaucoup de malades sont alors aspirés dans la spirale des soins. Du coté social, ils ne pensent pas à demander la réouverture du dossier d’accident de travail. La procédure est longue et nécessite souvent à nouveau une expertise. C’ est nécessaire, la couverture en terme d’assurance est totalement différente. La législation du travail est plus sécurisante que la simple couverture sociale liée aux soins. • SOS Hépatites souhaite que les dossiers soient ré ouverts et les malades reconnus et indemnisés comme il se doit. La médecine du travail évolue puisque nous devons […]