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« Deux petits pas sur le sable mouillé » un roman d’Anne-Dauphine JULLIAND publié aux éditions Arènes, 17 euros.

A SOS Hépatites nous connaissons plusieurs maladies hépatiques de transmission génétique. La plus fréquente est probablement l’hémochromatose pour laquelle on peut être porteur du gène pathologique sans pour autant être atteint de la maladie, mais dont le risque de la transmettre à ses enfants existe dès lors que le deuxième parent est également porteur de ce gène.
Cette responsabilité génétique est difficile à admettre sans culpabilité, voire pour certains, insupportable.

Dans ce roman il n’est pas question d’hépatites mais de leucodystrophie. Anne-Dauphine JULLIAND journaliste de formation est déjà mère d’un petit garçon et enceinte de son troisième enfant lorsqu’elle découvre que sa petite fille de deux ans, Thaïs marche avec un pied « pointant vers l’extérieur ». A la suite d’examens médicaux, elle apprendra que sa fille est atteinte de cette maladie génétique dégénérative grave qu’elle lui a elle même transmise et que l’espérance de vie de Thais est désormais très limitée.

Ce livre non larmoyant, est plein de tendresse, d’espoir, d’amour et truffé de perles d’enfants pleins de vie. En le lisant on passe du rire aux larmes et je voudrais reprendre la phrase de Gaspard, le petit frère indemne qui souligne que « ce n’est pas grave la mort. C’est triste, mais ce n’est pas grave »

A lire absolument pour découvrir ou redécouvrir qu’« il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie » et que transmettre une maladie peut s’éclairer différemment sans forcément culpabiliser.

Pascal Mélin