Suis-je propriétaire de mon virus ?

La question peut sembler surprenante et saugrenue, pourtant je l’ai entendue à l’occasion d’une de mes consultations.
La loi française qui tente de protéger les patients, stipule qu’en cas d’analyse génétique le médecin a l’obligation d’informer loyalement les malades et de leur faire signer une autorisation avant toute analyse d’une partie de leur patrimoine génétique. C’est donc ce qui doit être réalisé à l’occasion d’un génotypage de l’IL 28B et ce que j’explique à un patient venu en consultation.
Jusque là, tout va bien, tout le monde suit… rien d’anormal.
Quelques tubes de sang plus loin cependant, nous passons au génotypage du virus, et ce même patient me fait alors remarquer qu’il n’a pas signé d’autorisation écrite! Souhaitant avoir réponse à tout, ce qui est normal puisque le docteur… c’est moi,  je réponds que « le virus ce n’est pas lui ! ».
Ce jour là c’est pourtant bien le patient qui aura le dernier mot à travers une réponse sans appel :
«  Si ce virus est dans mon corps, c’est que j’en suis propriétaire et qu’il fait partie de moi. En conséquence, vous devriez me demander l’autorisation… »
Suis-je propriétaire de mon virus ? Pas facile à dire puisqu’il ne fait pas partie du patrimoine génétique d’une personne.
Toutefois lorsqu’on est infecté par le virus de l’hépatite B le chromosome de ce dernier s’intègre dans les chromosomes des cellules hépatiques ce qui pourrait laisser à penser qu’on en devient propriétaire par fusion/acquisition…
La chose n’est pas simple et en tous les cas pas si anodine que cela puisque tout un flot de questionnements débarquent dans ma tête : « si mon virus est  moi, cela signifie-t-il que je me soigne contre moi-même ? »…
« Et si je me soigne contre moi-même, vais-je perdre mon identité ?…
« Serais-je alors plus virus ou plus homme ?»
Vous suivez toujours ? Oui ? Alors poursuivons…
 « Si je considère que je fabrique chaque jour plus de particules virales que de cellules dans mon organisme, qui est alors de trop dans l’histoire ? Moi-même ou mon virus ? »
 « En fonction de la réponse à cette question, le traitement m’amputerait-il d’une partie de moi? » « Mais alors que d’auto agressivité ! »
Euh…je ne suis plus vraiment certain que vous suiviez encore car cela devient vertigineux et puisfinalement je n’ai plus très envie d’avoir réponse à tout !
« Suis-je propriétaire de mon virus ? »
Je vous laisse répondre à cette interrogation à moins qu’on ne finisse par trouver un notaire et un psychiatre désireux de résoudre ensemble la question du titre de propriété du virus…

Jamais sans ma fille

« Jamais sans ma fille »… vous vous souvenez sans doute de ce livre devenu un best-seller puis un film au début des années 90. C’est une histoire similaire que j’ai vécue à l’occasion d’une de mes consultations d’hépatologie.
Il y a quelques années une jeune femme est venue consulter suite au diagnostic d’hépatite C fait par son médecin traitant.
Nous avons alors réalisé le bilan de son atteinte hépatique et en fin de consultation je préconise qu’un test à sa fille de 5 ans soit fait puisque dans environ 3% des cas ce virus est susceptible d’être transmis au bébé lors de l’accouchement quand la mère en est porteuse.
Je vois alors la peur et l’angoisse passer dans ses yeux et marquer son visage : visiblement, elle ne semblait pas avoir envisagé que sa fille puisse avoir été contaminée ! Et mes tentatives de la rassurer reste vaines, elle ne m’entend déjà plus.
A la consultation suivante j’ai entre les mains les résultats de l’analyse de l’enfant, résultats dont la maman a déjà pris connaissance puisqu’un double est arrivé à son domicile: sa fille est atteinte et ce virus est bel et bien présent dans son sang. J’ai alors essayé d’expliquer qu’une contamination chez l’enfant ne posait en général pas de problème et que l’on se contentait d’une simple surveillance, repoussant le traitement jusqu’à l’âge adulte compte-tenu du retentissement de l’interféron sur la croissance osseuse.
Mes phrases n’ont cependant jamais réussi à faire disparaitre la culpabilité de cette jeune femme d’avoir contaminé son enfant même si cette adorable petite fille était en parfaite santé.
Nous avons laissé passer une année et l’accompagnement psychologique proposé fut refusé par la patiente.
L’année suivante la maladie avait progressé jusqu’à un état pré-cirrhotique et il a donc fallu envisager un traitement antiviral sans trop attendre.
Le bilan éducatif et thérapeutique fut réalisé et le traitement débuté.
La tolérance se montra médiocre mais la patiente courageuse et décidée poursuivit le traitement.
A un mois la quantité de virus retrouvé dans le sang était divisée par trois et au troisième trimestre la charge virale, négative.
Lors de la consultation suivante je me réjouissais de partager ces bonnes nouvelles avec la patiente, mais  contrairement aux autres malades qui manifestent une certaine joie devant de tels résultats, la jeune femme resta taciturne.
Quelques semaines plus tard, elle demande à me voir d’urgence pour m’expliquer qu’elle avait décidé d’arrêter le traitement.
Je me souviens de ma stupéfaction en entendant ses mots qui résonnent encore dans ma tête : « je culpabilise toujours d’avoir contaminé ma fille, mais c’est encore plus dur d’imaginer guérir sans elle ; ne m’en voulez pas docteur, vous m’avez rassurée et je sais aujourd’hui que je peux  guérir. Mais je ne peux pas laisser ma fille seule avec la maladie que je lui ai transmise en lui donnant la vie. Quand elle sera grande je me traiterai avec elle et nous guérirons ensemble. J’espère que vous me comprenez. »
Passée la stupéfaction, je réussis à répondre que j’entendais et comprenais son choix et pu négocier qu’elle prenne soin d’elle en venant chaque année réaliser un bilan de surveillance.
Cet engagement fut tenu et depuis trois ans j’ai pu constater que son atteinte hépatique avait régressé bien que le virus de l’hépatite C soit toujours présent.
Cette jeune femme vient désormais en consultation accompagnée de sa fille et ensemble nous apprivoisons leur maladie et leur virus en attendant de pouvoir les traiter toutes les deux et donc de les guérir ensemble.
« Jamais sans ma fille », a été une expérience qui m’a semblée « hépatante » car le médecin et la mère ont appris l’un de l’autre. Grâce à cette femme, j’ai compris que les contaminations mère-enfant étaient fortes de conséquences psychologiques et sociales.
Ne pas entendre la culpabilité, la souffrance de cette maman mais aussi son choix de différer le traitement, c’était prendre le risque de perdre sa confiance et de ne pas poursuivre la surveillance hépatique mais aussi de ne pas aider cette mère à se réconcilier avec elle-même.
Les choix des patients, même s’ils provoquent parfois notre stupéfaction devraient toujours être force de réflexion…

Vaccination incomplète contre l’hépatite B : intérêt d’un rattrapage tardif ?

Christophe HOMMEL, Centre de vaccinations internationales, Centre hospitalier régional universitaire, Strasbourg, France

Objectif – Évaluer l’efficacité d’un rattrapage tardif chez les patients n’ayant pas terminé la vaccination contre le virus de l’hépatite B

Conclusion – Malgré un délai de retard pour la 3e dose de plus de 6 ans en moyenne, plus de 90% des patients mis à jour de leur vaccination contre l’hépatite B et contrôlés sérologiquement obtenaient un résultat positif en anticorps anti-HBs. Le sexe masculin, le délai de retard ainsi que l’âge au début de la vaccination semblent jouer sur la réponse immunitaire. L’absence de rappel semble principalement liée à la polémique qui a suivi, en France, l’importante campagne de vaccinations de 1994-1998.

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L’ Anniversaire des trithérapies

Cela fait un an que deux nouvelles antiprotéases (Telaprévir et Boceprevir) sont à notre disposition dans la lutte contre l’hépatite C. Ces deux molécules doivent être évaluées : ont-elles modifié le « paysage » hépatologique comme on nous l’annonçait ?
A regarder certains chiffres, oui… mais pas comme on l’imaginait !
Alors que les nouveaux traitements permettent d’obtenir 30% de guérisons supplémentaires, l’année 2012 a vu le nombre de patients traités baisser de 30% par rapport à l’année précédente.
De plus, bon nombre de ces patients étaient des malades en « multi-échec » thérapeutique et ont donc présenté une moins bonne réponse au traitement que celle attendue.
En résumé, malgré l’arrivée de nouveaux traitements plus puissants, le nombre de malades guéris de leurs virus en 2012 est en baisse par rapport à celui de 2011 mais pour un coût plus élevé.
Lorsqu’on interroge les hépatologues sur ce paradoxe, le caractère chronophage du suivi lié à ces nouveaux traitements est fréquemment évoqué, notamment à cause d’effets secondaires importants nécessitant des consultations plus rapprochées, ce qui peut se résumer par : « trithérapie, trois fois plus de temps ! ».
Alors qu’on imaginait passer les 20 000 traitements par an contre les 14000 ou 15000  antérieurement, le nombre de traitements instaurés en 2012 se situerait autour des 12000.
Le compte n’y est pas et les centres de référence ou encore les équipes universitaires réclament plus de moyens et plus de bras pour prendre en charge ces patients mis en attente.
A SOS Hépatites, nous avons cependant fait un constat supplémentaire que nous déplorons : les petiteséquipes qui traitaient quelques patients par an, se sont souvent rétractées expliquant que ces nouvelles molécules nécessitaient du temps et des compétences qu’elle n’avait pas ou plus !
Face à ces constats et malgré les progrès en matières de nouveaux traitements mis sur le marché, nous pouvons craindre de voir s’aggraver les inégalités de santé en région. En effet, le progrès ne vaut que s’il est partagé par tous et chaque patient devrait pouvoir être suivi à moins de 100 kilomètres de chez lui sans avoir à parcourir 300 km pour accéder à une équipe susceptible de lui prescrire le traitement dont il a besoin.
Toute maladie chronique n’est « accompagnable » que dans la proximité, même si l’on tente de développer les suivis téléphoniques ou les « visio- accompagnement » qui ne restent pour l’instant qu’à l’état expérimental.
Nous demandons  que l’année 2013 soit l’année de la publication d’un rapport d’experts afin de travailler sur les bonnes pratiques de prise en charge des patients atteints d’hépatite C avec mise en place d’une stratégie régionale d’acquisition de compétences et d’obtention de moyens visant à démultiplier les lieux de prise en charge de qualité.

Alexandre JOLLIEN

Un livre pour faire réfléchir…

Voila comment je présenterais Le petit traité de l’abandon d’Alexandre JOLLIEN, 14,5 euros aux éditions du Seuil 2012.

Alexandre JOLLIEN est un philosophe qui, handicapé de naissance a vécu 17 ans en institution spécialisée avant que l’on ne découvre qu’il pouvait « apprendre » et qu’il était même plutôt brillant.

Il a rattrapé tout son retard scolaire, décroché brillamment une agrégation de philosophie et a depuis écrit plusieurs livres : L’éloge de la faiblesse (1999), Le métier d’homme (2002), La construction de soi(2006) et Le philosophe nu (2010).

Dans son dernier livre, très facile de lecture et vendu avec un CD audio, Alexandre JOLLIEN nous invite à vivre tout ce que la vie nous offre et redémontre à tous les matérialistes qui l’ont oublié, que le bonheur n’est pas « accumulation » mais « dépouillement ».

Il nous invite à faire un chemin en chacun de nous. La lecture de ce livre ou son écoute est susceptible d’amener chaque Hépatant à revoir la place de sa maladie dans son parcours de vie.

Je vous offre cette phrase pour méditation si vous le voulez bien : « le mot bienveillance vient du latin bene volens. Le bénévolat, c’est d’abord le bien des autres. On ne fait pas de bénévolat pour se redorer le blason mais parce que l’on veut le bien de l’autre ». 

Voila une maxime pour les bénévoles et militants de SOS hépatites.

Osez ce livre, lisez-le, le, offrez-le, ce n’est que du bonheur et validé philo !

Peste et Choléra

Connaissez-vous Alexandre YERSIN ?
Son nom est pourtant passé à la postérité après qu’il eut découvert le bacille de la peste en 1894 et que la communauté scientifique ne donne à ce bacille celui de Yersinia pestis en hommage à celui qui l’avait découvert.
L’automne dernier, Patrick DEVILLE a obtenu à le prix Fémina pour son roman Peste & Choléra, roman à mi-chemin entre le récit d’aventure et la biographie.
On y apprend que le Dr Yersin était un élève de Pasteur et qu’il fut l’un des premiers à exporter à travers le monde l’expérience et l’expertise pasteurienne contribuant ainsi à la création d’Instituts  du même nom. L’intelligence de Yersin fut également de découvrir l’arbre à quinquina, de développer la culture de l’hévéa et sa transformation en caoutchouc et d’utiliser les fonds ainsi levés à la recherche médicale en bactériologie.
Ce livre évoque également les luttes de pouvoir entre médecins, démontre qu’il faut parfois partir très loin pour être reconnu un jour en France et nous fait redécouvrir la citation de Christophe Colomb selon laquelle « il n’y pas d’homme qui va aussi loin que celui qui ne sait pas où il va ».
Patrick DEVILLE  rappelle aussi dans ce livre que « ce n’est pas une vie que de ne pas bouger ».
Peut-être peut-on y voir là l’aventure de chaque Hépatant avec sa maladie ou bien encore l’aventure de SOS Hépatites qui tente de nouer des liens à travers le monde entre Hépatants.
Ce livre, publié aux éditions du seuil, compte 228 pages que l’on le dévore sans faim !

Emission Priorité Santé sur RFI du 16 janvier 2013

Les Hépatites Par Claire Hédon

Les 14 et 15 janvier 2013, s’est déroulée la 6ème conférence parisienne sur les hépatites virales qui a fait le point sur les dernières avancées dans le traitement des hépatites B et C. Ces maladies restent longtemps silencieuses, avec peu de symptômes au début, mais qui favorisent à terme les cancers du foie. Comment mieux prendre en charge les patients ? Quels sont les dernières découvertes ? Comment rendre disponibles les nouveaux médicaments dans les pays à faibles revenus ?

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  • Pr Patrick Marcellin, responsable du service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon (Clichy).
  • Sié Dionou, médiateur de santé Publique Migrants au groupe Hospitalier Pitié-Salpétrière.
  • Dr Pascal Melin, chef du service de Médecine interne du Centre hospitalier général de Saint Dizier. Et président de SOS Hépatites fédération nationale.
  • Pr Aminata Sall Diallo, responsable du Programme National de Lutte contre les Hépatites au ministère de la Santé du Sénégal, initiatrice de l’Appel de Dakar.
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Les Hépatites en France et en Europe

Les Hépatites en France et en Europe : Visionnez la Conférence de Presse du Mercredi 21 novembre 2012

« A l’heure d’un Plan Hépatite Européen, la France peut-elle se départir de son leadership dans la lutte contre les hépatites ? »

Partenaire de la World Hepatitis Alliance (WHA), SOS Hépatites Fédération est aussi membre de l’European Liver Patients Association (ELPA)

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La guérison n’était pas là où on l’attendait

Il y a quelques années j’ai reçu en consultation Andrée, une vieille dame de 77 ans porteuse d’une hépatite C chronique active. Transfusée 25 ans auparavant Andrée semblait surtout paniquée à l’idée d’être porteuse d’un virus. Rapidement nous avons réalisé le bilan de lésions, une biopsie hépatique a été faite et la réponse est tombée : la vieille dame était atteinte d’une cirrhose !

A la consultation suivante Andrée s’effondre en larmes, jurant ses grands dieux qu’il était impossible qu’elle ait une cirrhose puisqu’elle n’avait jamais bu ! Lentement avec patience je lui explique que les cirrhoses ne sont pas synonyme d’alcool, qu’il existe d’autres étiologies dont certains virus.

 Rassurée elle dit vouloir absolument se traiter pour guérir « puisque cela est possible ». Après avoir effectué le bilan pré thérapeutique, je l’oriente donc vers l’infirmière d’éducation thérapeutique et le traitement est débuté. Au bout de deux mois le virus est indétectable mais la tolérance est médiocre : Andrée maigrit et le traitement donne l’impression d’accélérer son vieillissement. Comme elle reste combative, le traitement est poursuivi car Andrée semble très motivée pour guérir absolument.  De mois en mois, de consultations en consultations je la vois néanmoins dépérir mais je me rassure en lui disant que la fin du traitement est proche. Devant son courage, j’ose a peine entacher son optimisme en lui rappelant que l’on n’est pas sûr d’avoir gagné la partie et que dans certains cas, en fin de traitement, il arrive que le virus réapparaisse.Mais j’espère avec elle.
Andrée est finalement arrivée à la fin de son traitement et nous attendons ensemble le cap des 6 mois, date fatidique où l’on ose enfin parler de guérison si le virus n’est toujours pas réapparu. Hélas, au bout de 3 mois seulement, le virus de l’hépatite C s’invite de nouveau dans le corps d’Andrée et la vieille dame s’effondre, en pleurs devant cette rechute. Impuissant devant son désarroi, je lui propose alors de différer toutes décisions et de refaire le point lors d’une prochaine consultation. Le mois suivant je la retrouve triste, découragée. Alors je lui pose la question que j’aurai probablement dû poser avant de débuter ce traitement : « pourquoi voulez vous guérir ? » 
 
Et sa réponse tombe, cinglante, désarçonnant toutes mes certitudes médicales : « j’ai deux petits fils et ma belle fille ne me les laisse plus en  vacances depuis que le diagnostic est tombé car elle a peur que je les contamine en les embrassant. Et il y a même pire que cela : ils ne viennent plus me voir, mon fils vient seul désormais… »
Alors j’imagine pour Andrée « une autre option thérapeutique » et lui explique que si c’est là la raison pour laquelle cette hépatite lui « fait si mal », je peux rencontrer sa belle-fille et son fils avec son autorisation.
Dix jours plus tard j’accueille donc entre deux consultations le fils et la belle fille pour tenter de les rassurer en leur expliquant longuement les modes de contamination de l’hépatite C.
Lorsque nous nous quittons, alors qu’ils expriment et reconnaissent leur maladresse vis-à-vis d’Andrée, il me semble avoir été entendu mais reste néanmoins curieux de connaitre l’impact de notre entrevue sur les relations d’Andrée avec ses petits enfants.
Quelques mois plus tard Andrée est revenue, toute souriante en m’annonçant la chose suivante avec ces mots là: « Docteur je suis guéris de mon hépatite, elle ne me fait plus mal ! » 
Depuis nous nous voyons 2 fois par an pour le suivi de sa cirrhose. Quant à moi j’ai appris, grâce à Andrée que la guérison n’avait pas la même place et le même sens pour le médecin que pour le malade.
Depuis je pose toujours deux questions aux patients avant d’envisager un traitement: « Que ferez-vous lorsque vous serez guéri ?» et « êtes vous prêt à ne pas guérir ? »
La médecine ne devient-elle pas riche de sens quand elle laisse grande la porte ouverte aux échanges transformant ainsi nos consultations en de véritables rencontres humaines ?

2013 sera l’année de la B…

Non, 2013 ne sera pas l’année de l’hépatite B et nous devrons donc chercher un plan… B puisque la nouvelle est tombée officiellement le 14 décembre dernier : il n’y aura pas de quatrième plan de lutte contre les hépatites virales B et C !
Ce choix politique ne peut qu’être respecté. Pourtant l’index européen de performance dans la lutte contre les hépatites virales B et C rendu public en novembre dernier, a placé la France en tête des pays européens.
Lorsque l’on interroge les experts sur ces excellents résultats français, tous s’accordent à dire qu’une des raisons à ces résultats est l’existence depuis plus de dix ans de plans spécifiques en matière de lutte contre les hépatites virales B et C. Alors même si nous respectons les décisions ministérielles, nous ne les comprenons pas et souhaitons exprimer notre désaccord.
Pourquoi arrêter ce qui marche et ce que d’autres pays nous envient ?
Il n’est plus temps d’apprendre à nager quand on est au milieu du gué et que le courant est fort.
Nous pouvons entendre les contraintes financières du système sanitaire français  mais il est inadmissible que les hépatites virales et les maladies du foie soient sacrifiées et ramenées au silence alors qu’elles tentaient de se faire entendre et que des résultats positifs liés à ces différents plans étaient en train d’advenir !
Nous continuerons donc à réclamer un nouveau plan pour poursuivre le travail accompli et demanderons encore et toujours une conférence de consensus sur la prise en charge des hépatites B et C ainsi que  la réalisation d’un rapport d’experts régulièrement remis a jour.
Ce n’est pas l’un ou l’autre mais bien l’ensemble qui est nécessaire pour contenir ces épidémies.
SOS hépatites présente ses vœux à toutes les personnes malades mais aussi à toutes celles qui œuvrent pour améliorer les prises en soins et en dépistage : malades, bénévoles, militants, psychologues, éducateurs, personnels médicaux et paramédicaux …
Nous souhaitons que 2013 soit une année treize heureuse mais craignons  néanmoins qu’elle soit l’année du malaise !