L’HÉPATANTE N°13 – NOVEMBRE/SPECIALE « FORUM 2016 »

ÉDITO : 20 ANS, MAIS IL Y A ENCORE TANT A FAIRE…

Je m’en souviens comme si c’était hier de ce 11 novembre 1996 : quelques malades, des infirmières et un médecin décidaient autour d’une crêpe party de créer SOS Hépatites.
Qu’avaient-ils donc en tête ? Quand j’essaye de me souvenir, je me rappelle que le quotidien des malades porteurs d’hépatites virales était insupportable que l’on n’en parlait pas, que personne ne défendait les malades.
Il y avait alors une injustice flagrante, les malades contaminés par transfusion étaient des victimes alors que les usagers de drogue étaient des coupables. On rêvait alors d’un traitement universel, mais on n’imaginait pas encore des salles de consommation à moindres risques.  On pensait que l’interféron utilisé trois fois par semaine serait plus efficace en journalier, mais on ne pensait pas qu’un jour un comprimé pris chaque jour pendant 3 mois permettrait de guérir 97 % des gens.

En 1996, les gens avaient peur du vaccin contre l’hépatite B, on n’imaginait pas non plus qu’en 2016, on en serait toujours au même point. On voulait que les centres de dépistage qui ne faisaient alors que le VIH se mettent à faire des tests hépatites, mais on n’imaginait pas que cela devienne aujourd’hui des centres de dépistage et de traitement du VIH, des hépatites et des infections sexuellement transmissibles. On demandait l’accès libre aux préservatifs, on n’imaginait pas qu’un jour, on parlerait de Prep.
En 1996 encore, on essayait de rassurer les personnes qui devaient faire une biopsie hépatique, ce qui en effrayait plus d’un, on n’imaginait pas qu’en 2016, nous aurions des tests non-invasifs comme le Fibrotest, le Fibromètre ou le FibroScan (tiens, c’est drôle, ils commencent tous par fibro). On mettait en place les premiers états généraux de l’hépatite C en revendiquant une conférence de consensus, on n’imaginait pas que l’on en aurait 2, suivies de plans, puis de rapports d’expert. On défendait l’accès à la greffe du foie sans deviner qu’en 2016, on serait au début du don de foie intra familial. L’hépatite B, la cirrhose, les cancers du foie, les autres maladies hépatiques, il y a encore tellement à faire dans les 20 ans à venir.

Mais qu’est-ce que la guérison ? Il faut rêver l’hépatologie de demain pour mieux-vivre sa maladie aujourd’hui. Que de chemin parcouru, mais comment fêter ces 20 ans ? Nous voulons d’abord rendre hommage à tous ceux qui ont rendu cela possible et qui nous ont quittés, disparus pour certains, guéris pour d’autres…
Et ensuite, merci à tous les intervenants qui participent à cet anniversaire en ayant la gentillesse de venir à notre forum.

Merci à tous.

Pascal Mélin, Président de SOS hépatites fédération

 

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