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Bienvenue sur le site de SOS hépatites |
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On
ne peut pas être un malade apaisé dans une
société qui a peur de l'hépatite. Mais c'est en étant des malades
adultes que
nous changerons le regard de la société sur les hépatites.
Maintenir en
permanence
ce lien entre l'individuel et le collectif : voilà peut-être, au fond,
à quoi
sert SOS hépatites.
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Aujourd'hui, nous
sommes le
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  04/02/10
LETTRE OUVERTE ENVOYEE
A MADAME LA MINISTRE DE LA SANTE
Paris, le 30 janvier 2010
Objet : les hépatites virales au centre des inégalités de santé mais écartées des priorités ministérielles !
Chère Madame la ministre,
Alors que vous venez d’organiser un colloque intitulé « réduire les inégalités sociales de santé » nous ne pouvons que déplorer l’absence de considération des véritables enjeux liés à la prise en charge des hépatites virales en France. Et pourtant, s’il est un domaine de santé où les inégalités sociales d'accès aux soins existent, c'est bien celui des hépatites virales !
Lire la suite ICI
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03/02/10
La Fédération SOS hépatites recherche des Personalités dans le but de soutenir l'association dans diverses manifestations, afin de parler des hépatites virales et de la necessité du dépistage et des traitements.
Nous souhaiterions egalement un soutien dans la Collecte de Fonds dans le but de develloper nos missions.
Merci de nous contacter en CLIQUANT ICI ou en appelant au 0 800 004 372 |
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05/01/10 Mardi 5 janvier l'émission Priorité Santé sur RFI présenté par Claire HEDON était consacrée aux Hépatites :
Un an après le lancement du plan national 2009-2012 de lutte contre les hépatites, l’association Sos Hépatites lance un cri d’alarme pour que les annonces soient suivies d’effet et que les progrès s’accélèrent.
L’association demande notamment une généralisation de la proposition systématique du dépistage et la mise à disposition de tests au niveau des structures de soins qui accueillent les populations les plus à risque, et enfin le remboursement: à 100% du test de dépistage de l’hépatite B par la sécurité sociale.
Invités :
- Dr Pascal Melin, président de SOS Hépatites et médecin généraliste spécialiste des hépatites et des addictions
- Pr Driss Jamil, président de SOS Hépatites Maroc (par téléphone, en direct du Maroc)
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09/12/09 Viread®, remboursé dans l'infection par le virus de l'hépatite B
Il est désormais pris en charge dans le traitement des patients adultes atteints d'hépatite B chronique présentant une maladie hépatique compensée avec mise en évidence d'une réplication virale active, une élévation persistante des taux sériques d'alanine aminotransférases (ALAT) et une inflammation hépatique active et/ou une fibrose histologiquement prouvées.
En savoir plus>>
Source: 13/11/2009 - L'Officiel du médicament |
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09/12/09 Nouveau site d'information sur l'hépatite C.
Schering Plough met en ligne cette semaine un nouveau site dédié à l'hépatite virale C Chronique avec une adresse evocatrice: www.hepatitec-assez.fr |
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26/11/09 interview de Pascal MELIN, notre Président, chez nos confreres d'Hépatites Infos Service.
Voir l'interview>> |
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| 25/11/09 Contribuez à notre mobilisation autour du mot d’ordre « Santé solidaire en danger ? » en participant dès maintenant à la consultation en ligne sur www.santesolidaireendanger.org : à peine 10 minutes pour remplir le questionnaire et faire part de votre opinion sur les options préférables quant à l’avenir de notre système de santé… |
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25/11/09 A l'occasion de la Journée Mondiale contre le SIDA du 1er décembre, plusieurs associations régionales SOS hépatites seront sur le terrain aux cotés des associations de lutte contre le SIDA, et des COREVIH dans lesquels elles siegent afin de parler des coinfections avec les hépatites virales dont nous nous plaçons comme un interlocuteur privillégié auprès des pouvoirs publics.
La co-infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) et les virus des hépatites B et/ou C :
- Concerne environ 25% des personnes porteuses du VIH soit environ 30.000 personnes,
environ 23.000 sont co-infectées par le VHC et 7.000 par le VHB.
- Est un facteur de gravité bien identifié, avec une évolution plus rapide des infections virales B ou C vers les complications, une efficacité des traitements moindre et des difficultés spécifiques liées à la prise en charge concomitante de l’infection par le VIH.
Source : Plan nationale hépatites 2009-2012 |
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22/11/09 12ème Forum National SOS hépatites 2009 à Strasbourg
19 et 20 Novembre 2009
Durant ces deux jours, toutes les personnes concernées par les hépatites virales en France, du professionnel de santé à l’hépatant en passant par les partenaires associatifs et financiers, seront réunies dans le but d’échanger sur la prise en charge des patients, de faire le point sur les nouvelles molécules à venir, et des débats à thèmes seront organisés.
Voir le Programme
Voir le Diaporama de presentation
sur le site de l'association régionale alsace vous pourrez lire les discours d'ouverture puis de clôture
En savoir plus sur le Forum 2009 >> |
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18/11/09 Mardi 5 janvier l'émission Priorité Santé sur RFI présenté par Claire HEDON sera consacrée aux Hépatites : « bilan 1 an après le lancement du plan national 2009-2012 ».
invité: Dr Pascal MELIN
L'émission est en direct de 10h10 à 11h00. |
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05/11/09 du 30 octobre au 3 novembre s'est tenu à Boston le 60ème
Congrès Mondial Annuel AASLD 2009 sur les hépatites
pour connaitre les resultats des essais, rendez vous au Forum SOS hépatites à Strasbourg |
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30/10/09 L’hépatite toujours condamnée au silence !
Alors que les médias et diverses institutions de santé rebondissent depuis plus d’une semaine sur les dernières recommandations de la Haute Autorité de Santé et que tout le monde semble se féliciter (SOS Hépatites aussi) de la nécessaire généralisation de la proposition systématique du dépistage au VIH/Sida, c’est avec amertume et dépit que SOS Hépatites (association de malades atteints par une maladie chronique du foie) constate l’absence de considération de l’ensemble des acteurs du système de santé sur la question du dépistage des hépatites virales.
Voir le Communiqué de Presse
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21/10/09 L'AFEF (Association Française d'Etude du Foie) publie enfin des recommandations concernant la grippe pour les malades ayant une maladie chronique du foie.
La diversité des étiologies et la variété des traitements utilisés en hépatologie rendent difficile la rédaction de recommandations uniques pour l’ensemble des situations qui peuvent être rencontrées.
Aussi à côté de recommandations générales, ils ont envisagé quelques situations particulières sans pourtant être exhaustif.
Voir les recommandations |
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23/09/09 Nous publions aujourd'hui une lettre ouverte à propos de la GRIPPE A / H1N1.
Hépatites virales chroniques
et grippe H1N1
Tout le monde se pose des questions sur l’arrivée de l’épidémie H1N1 en France et sur la façon de se protéger quand on est porteur d’une hépatite virale chronique B ou C.
Cependant SOS Hépatites n’a pas toutes les réponses et demande à l’AFEF (association française pour l’étude du foie), la fédération nationale des pôles de référence et réseaux hépatites, l’académie de médecine et la Direction générale de la santé de rendre publiques, le plus rapidement possible, des recommandations précises.
Vous trouverez dans la lettre quelques éléments de réponse aux questions les plus courantes.
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23/09/09 A
chaque
région son site internet!
Cette
semaine découvrons le Nouveau site de SOS hépatites Paris Ile de France pif.soshepatites.org le dernier né des sites SOS hépatites.
Vous
retrouverez les autres sites régionaux sur la page
Actu Région
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23/09/09 Devenez Bénévole SOS hépatites
Rejoignez nos équipes régionales et départementales de bénévoles sur le terrain.
Pour nous aider dans nos missions de solidarité, d'écoute, de soutien, de conseil, mais aussi d'information et de prévention, (une formation medicale vous sera dispensées).
Mettez votre experience professionelle au profit de notre association.
Si vous êtes:
Medecins, Infirmiers, Aides soignant, autres proffessionels de santé, ...
Retraités, hépatants ou bien proches de malades,...
Engagez vous à nos cotés dans la lutte contre les hépatites virales.
Nous avons besoin de vous, nous comptons sur vous!
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 SOS
hépatites Alsace
Retrouvez en exclusivité toutes les actualités des ESSAIS THERAPEUTIQUES en cours à l'Hôpital Civil de Strasbourg.
En savoir plus
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14/10/09 A l'ocasion de la Journée Mondiale pour le Don d'organes, SOS hépatites s'est associé à la Fédération Française des Associations des Greffés du Coeur et des Poumons (FFAGCP), la Fédération des Associations pour le Don d’organes et de Tissus humains (France Adot), la Fédération nationale des déficients et transplantés hépatiques (Transhépate) et la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR) pour publier un ouvrage intitulé
Le don d'organes, un relais pour la vie!
Télécharger Adobe Reader pour lire le document |
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03/09/09 NOUVEAU
Mise en ligne d'une page spéciale avec tous nos documents sur l'hépatite B et notament les nouveaux de 2009:
Hépatite B: ce qu'il faut savoir!
Vivre avec une hépatite B Chronique
En
savoir plus >>
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06/07/09 Nouveau Journal Fédéral
Nous
sortons aujourd'hui un numéro du journal SOS hépatites le N°45.
Pour le recevoir merci de remplir le bulletin
d'adhésion/abonnement contenu
dans notre livret d'accueil (voir plus bas rubrique publications)
Télécharger le Bulletin d'adhésion >>
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26/01/09
Nouvel habillage
et
actualisation des neuf premières brochures de la collection « être
hépatant ».
Les 5 dernieres brochures seront actualisées prochainement.
«
Je
surveille mon hépatite C ? comprendre mes examens et leurs résultats »
« Y’a
pas que le foie dans l’hépatite C : les manifestations extra-hépatiques
» « C
comme Cirrhose : apprendre à vivre avec une cirrhose » « C’est dans ma
tête ou
c’est l’hépatite ? fatigue et troubles de l’humeur »
«
Qu’est-ce que l’hépatite B ? Notions pour mieux comprendre »
En
savoir plus >>
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12/01/09
Voici notre
livret d'accueil. C'est
le livret de présentation de SOS Hépatites Fédération. Vous trouverez
un
certain nombre d'information sur l'historique de l'association, les
combats en
cours et à venir, les coordonnées de nos Associations Régionales ainsi
qu'un
bulletin d'adhesion et d'autres choses à decouvrir.
En savoir plus >> |
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25/11/08:
A l'occasion de la Journée
Mondiale contre le SIDA du 1er décembre 2008, SOS hépatites a sorti en
collaboration d'Arcat Santé un nouveau livret:
"Hépatite
Conseil N°9"
J'ai
une hépatite C et une infection par le VIH. Je me pose des questions.
En
savoir plus >>
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SOS
hépatites
: En
france les virus des hépatites B et C tuent pratiquement autant que la
route !!
